Paikalliset

Narkolepsiaan sairastuneen pojan persoonallisuus muuttui täysin

Perheen 15-vuotiaalla pojalla diagnosoitiin narkolepsia viime helmikuussa. Tuusulalainen poika alkoi oireilla edellisenä kesänä, mutta vanhemmat laittoivat aluksi oireet normaalin murrosiän piikkiin.

Tilanteen pahentuessa he alkoivat epäillä muun muassa huumeiden käyttöä. Pitkän rumban ja erilaisten testien jälkeen asia viimein selvisi yli puoli vuotta oireilun alkamisen jälkeen. Perhe ei halua esiintyä jutussa nimellään.

Arki on pojan sairastumisen myötä mennyt raiteiltaan. Perheen isän mukaan rokotteen aiheuttamasta narkolepsiasta on monilla kuva vain tahatonta nukahtelemista aiheuttavana vaivana.

– Tämän tyyppiseen narkolepsiaan liittyy niin paljon muitakin oireita kuin nukahteleminen tai univaikeudet. Psyykkiset oireet ovat todella rajuja ja pahinta on ollut persoonan muuttuminen, isä kertoo.

Poika on jatkuvasti ärtyisä ja kommunikointi hänen kanssaan on usein mahdotonta. Normaali koulunkäynti ei onnistu.

– Hän ei kestä minkäänlaista rajoittamista. Se voi johtaa täydelliseen räjähtämiseen, äiti sanoo.

Kaikki on täytynyt selvittää omin avuin. Se on vaatinut painostusta ja vääntöä.
Eräs pojan isovanhemmista totesikin, että tätä ei uskoisi samaksi ihmiseksi kuin vielä vuosi sitten.

Rokotteen aiheuttamaan narkolepsiaan liittyy myös erityisesti murrosiän varhaistuminen ja ylikorostunut aggressiivisuus.

– 15-vuotiaalle tämä on muutenkin vaikea ikä. Siihen kun lisää vielä sairauden aiheuttamat oireet niin ongelmat voivat muodostua ylipääsemättömiksi, äiti toteaa.

Perhe kokee saamansa avun täysin riittämättömänä.

– Sitä on pitänyt hakea itse jatkuvasti. Kaikki on täytynyt selvittää omin avuin. Se on vaatinut painostusta ja vääntöä. Tietysti se on uuvuttanut myös meidät, äiti sanoo.

– Minulla on aina ollut vahva usko suomalaiseen terveydenhuoltojärjestelmään, mutta tässä ovat kyllä ne harhakuvat karisseet, isä huomauttaa.

Vanhemmat kertovat myös olevansa täysin väsyneitä joka paikasta ratkaisuksi tarjottuun keskusteluapuun.

– Olemme puhuneet nämä asiat niin moneen kertaan halki, että siihen on jo aivan puhki. Kaivattaisiin jotakin paljon konkreettisempaa, isä mainitsee.

Koska diagnoosin ja avun saaminen kesti niin kauan, on pojan tilanne kriisiytynyt pahasti. Tämän on todennut perheelle myös lääkäri.

– Luulen, että jos heti alussa olisi saatu jonkinlainen sairaalajakso ja tilanne selkiytettyä, voisivat asiat olla nyt jo paljon paremmalla mallilla, äiti sanoo.

Asiasta tietämättömyys ja kokemattomuus on näkynyt sairaanhoidon ammattilaisten työskentelyssä perheen mukaan koko prosessin ajan.

– Terveydenhuoltojärjestelmämme on joutunut sellaisen tilanteen eteen, josta sillä ei selvästikään ole aiempaa kokemusta.

Viime viikolla uutisoitiin, että sairastuneille maksetaan kor-vauksia, mutta koska ja paljonko, selviää vuoden loppuun mennessä.

– Korvaukset eivät tällä hetkellä kiinnosta pätkääkään. Oikein ihmettelen niistä vouhottamista. Haluaisimme konkreettista apua sairauteen, isä sanoo.

Mitä tunnetta artikkeli sinussa herättää? Ilmaisemalla tunteesi näet toisten reaktiot.

Etusivulla nyt

Uusimmat: Paikalliset

Luetuimmat paikalliset

Uusimmat

Luetuimmat