Ennen Tourette-diagnoosia Paula, 29, ei puhunut oireistaan, koska pelkäsi leimautuvansa hulluksi – "Pään sisällä voi olla kova vilinä"

Paula Huttusen mielestä kanssaihmisten tulisi ymmärtää, etteivät Tourettea sairastavat käyttäydy tahallaan häiritsevästi. Muiden pitäisi nähdä ihminen tic-oireiden alla, Huttunen korostaa. Marko Puumalainen

Tuomas Massinen

Tuhinaa, vingahtelua, lihasten nykimistä.

Tällaisten pakko-oireiden takia joensuulainen Paula Huttunen, 29, meni lääkärille yhdeksän vuotta sitten ja sai Tourette-diagnoosin.

– Se oli sokki mutta myös suuri helpotus.

Huttunen oli juuri aloittanut sosiologian opinnot Itä-Suomen yliopistossa.

– Tajusin, että minulla on aina ollut oireita mutten ollut ymmärtänyt, mistä on kyse.

Lapsuudessa ja nuoruudessa Huttunen oli päästellyt silloin tällöin huomaamattaan ”hassuja ääniä” ja toistellut liikesarjoja.

Huttusen mukaan pakkoäännähtelyt ja -liikkeet pahenivat ”räjähdysmäisesti” opiskelujen alussa. Hän saattoi esimerkiksi jännittää vatsalihaksiaan niin rajusti, että ne tulivat kipeiksi.

– Tajusin, että jokin on vialla.

Ennen diagnoosin saamista Huttunen ei uskaltanut puhua oireistaan hulluksi leimautumisen pelossa.

– Diagnoosin saatuani aloin ymmärtää itseäni, ja ajan kuluessa uskalsin kertoa neurologisesta sairaudestani muillekin.

Kun Huttunen avautui Tourettesta läheisilleen, osa heistä yllättyi, koska eivät olleet nähneet oireita.

– Olen saanut heiltä hyvin tukea ja ymmärrystä.

Diagnoosin saaminen auttoi Paula Huttusta paljon. Hän alkoi ymmärtää itseään aiempaa paremmin ja uskalsi kertoa oireistaan läheisilleen. Kuva: Marko Puumalainen Marko Puumalainen

Huttusella on usein Touretten tic-oireita. Välillä äännähtelystä ja nykimisestä saa rauhaa hetkeksi, jopa tunneiksi, mutta yleensä ne muistuttavat läsnäolostaan koko hereilläoloajan.

– Pään sisällä voi olla kova vilinä.

Huttunen tavoittelee usein ”flow-tilaa”, koska silloin Touretten oireet helpottavat. Hän pääsee tilaan esimerkiksi laulamalla.

Myös huumori, itselle nauraminen, helpottaa oloa.

Huttunen uskoo pärjäävänsä tic-oireiden kanssa ainakin toistaiseksi ilman mahdollisia sivuoireita aiheuttavaa lääkitystä.

Huttunen myöntää, että ajoittain Tourette häiritsee häntä paljon ja luo katkeria hetkiä.

– Se voi haitata nukkumistakin, jos hakkaan päätä tyynyyn.

Silti Huttunen sanoo olevansa onnekas, sillä oireet voisivat olla pahempiakin.

Huttunen ei halua kokea, että Tourette estäisi häntä elämästä normaalia elämää.

– Tourette ei ole ollut este lähes mihinkään. Autoilu ja työntekokin ovat onnistuneet.

– Tourette ei ole mielenterveysongelma eikä vaikuta älyllisiin toimintoihin, Huttunen muistuttaa.

Nyt Huttunen opiskelee Itä-Suomen yliopistossa tietojenkäsittelyä kolmatta vuotta. Hän haluaa valmistua lähivuosina ja työskennellä esimerkiksi tekoälyn parissa.

Huttunen vetää myös Tourette- ja ocd-vertaisryhmää Joensuussa.

– Vertaistukitoiminnasta on ollut itselleni niin paljon apua, että haluan varmistaa sen jatkuvan.

Paula Huttunen opiskelee tietojenkäsittelyä. Kuva: Marko Puumalainen Marko Puumalainen

Elokuvissa ja tv-sarjoissa Touretten syndroomaa sairastavat esitetään usein erikoisina hahmoina, jotka huutelevat tahattomasti kirosanoja ja hävyttömyyksiä.

Todellisuudessa tällainen käytös ei ole tyypillisin Tourette-oire.

– Elokuvissa annetaan väärä kuva Tourettesta: vain viidesosalla sitä sairastavista on koprolaliaa eli tahatonta rumien puhumista, selvittää lasten neuropsykiatrian yksikön apulaisylilääkäri Leena Pihlakoski Tampereen yliopistollisesta sairaalasta.

Tourette on etenkin alaikäisten oireyhtymä. Aikuisilla se oireilee enää harvemmin.

– Sitä esiintyy noin prosentilla lapsista ja nuorista. Yleisyys Suomessa on samaa tasoa kuin muualla maailmassa, kertoo Mehiläisen psykiatri, psykiatrian dosentti Sami Leppämäki

– Tourette ei tiettävästi ole lisääntynyt viime vuosina, vaan sillä on varsin tasainen esiintyvyys, Pihlakoski sanoo.

Lääkäri diagnosoi Touretten tavallisesti oireiden perusteella. Oireet alkavat tyypillisesti ennen kouluikää yleensä motorisilla kasvojen tic-liikkeillä.

Tic-liike eli hermoväre tarkoittaa pakonomaista nykimisoiretta tai lihasnyintää. Yleistä ”tiksittelyä” ovat silmien räpyttely, irvistely ja huulien nuoleskelu.

Äänelliset tic-oireet, esimerkiksi haukahdukset, alkavat lapsella yleensä 1–2 vuotta tic-liikkeitä myöhemmin.

Usein Tourettesta kärsivällä on myös kokonaisten lihasryhmien pakkoliikkeitä.

– Olen nähnyt kaikenlaista hyppelystä Telemark-alastuloon, Pihlakoski kertoo.

Tourette-oireilu on toisinaan niin erikoista, että se ymmärretään helposti väärin – siitä kärsivän tahallisena pelleilynä.

Potilaalla voi olla oireita alituisesti tai ajoittain. Touretteen kuuluu myös oireettomia jaksoja.

Tourette on pojilla ja miehillä noin 3–5 kertaa yleisempi kuin tytöillä ja naisilla. Kaikki neuropsykiatriset häiriöt ovat yleisempiä pojilla. Syytä tähän ei tiedetä.

– Oireet ovat usein voimakkaimmillaan 10–11-vuotiaana ja alkavat murrosiässä helpottaa. Aikuisuuteen asti tic-oireet jatkuvat ehkä viidesosalla, Leppämäki sanoo.

Osalla aikuisista tic-oireet voivat kuitenkin olla niin lieviä, etteivät he itse huomaa niitä.

Pihlakosken mukaan aikuiselle Tourette-diagnoosia ei enää tehdä, jos oireita ei ole ollut lapsuusiässä.

Touretten oireyhtymä tunnettiin jo 1885, jolloin tohtori Gilles de la Tourette kuvasi sen. Tosin hän käytti siitä nimeä tic-häiriö.

– Hänen opettajansa Jean-MartinCharcot nimesi häiriön Touretten oireyhtymäksi. Itse asiassa tic-häiriö oli kuvattu jo vuosikymmeniä aiemmin, mutta Touretten nimi jäi elämään, Leppämäki selvittää.

Tourettea pidettiin kauan hyvin harvinaisena eikä sitä juuri tutkittu. Ainoana hoitona oli psykoterapia, mutta se ei auta tic-oireisiin.

– 1960-luvulla kuvattiin ensi kerran tehokas lääkehoito, mutta vasta 1980-luvulta Touretten oireyhtymää on tutkittu, Leppämäki kertoo.

Vieläkään ei tiedetä tarkkaan, mistä Tourette johtuu ja miksi joku sen saa.

– Siinä on kyse keskushermoston välittäjäaineiden, erityisesti dopamiinin, toiminnan epätasapainosta, Linnakoski kuvaa.

Usein Tourette kulkee suvussa.

– Perintötekijöillä on iso merkitys, Leppämäki toteaa.

Pihlakosken mukaan suuri osa lapsista selviää Tourette-oireidensa kanssa aika hyvin.

– Oireet häiritsevät heitä itseään vähemmän kuin läheisiä aikuisia. Lapsilla ongelmia voivat aiheuttaa enemmän tarkkaavaisuus- ja yliaktiivisuushäiriö adhd, pakko-oireinen häiriö ocd ja muut oireet, jotka liittyvät usein Touretteen.

Lapsilla Tourette voi kuitenkin aiheuttaa kiusaamista. Aikuisilla taas se voi johtaa syrjäytymiseen.

– Pahimmillaan ihmisen elämä voi mennä pieleen, kun hänen on vaikea keskittyä tai toimia ryhmässä pakko-oireiden takia, Pihlakoski kuvailee.

Jos tic-oireet ovat rajuja, ne voivat invalidisoida ihmisen.

– Hyvin voimakkaat motoriset tic-oireet voivat aiheuttaa lihaskipuja tai vammoja. Ääritapaukset ovat kuitenkin hyvin harvinaisia, Leppämäki kertoo.

Sen sijaan lievät oireet eivät välttämättä häiritse ihmistä ollenkaan.

– Kaikki eivät edes halua niitä hoidettavan, koska kokevat ne osaksi itseään – kyseessä on ominaisuus, ei vika, Leppämäki korostaa.

– Usein tic-oireiden haitalliset seuraukset johtuvat muiden ihmisten suhtautumisesta, ei niinkään tic-oireista, Leppämäki huomauttaa.

Hoidettavan lähipiirille ja esimerkiksi kouluväelle olisikin hyvä kertoa, mitä oireita sairauteen kuuluu.

Mitä tunnetta artikkeli sinussa herättää? Ilmaisemalla tunteesi näet toisten reaktiot.

Keskustelu

Etusivulla nyt

  1. Seinäjoen Sanomat jää ilmestymistauolle
  2. Kuinka sinä uskalsit? – seinäjokelainen Päivi vaihtoi alaa ja perusti oman yrityksen viisikymppisenä eikä ole katunut päivääkään
  3. Suunnistuskausi alkaa Seinäjoella omatoimisesti
  4. Seinäjoen seurakunnan jumalanpalvelukset ottivat digiloikan – virtuaalilähetykset suositumpia kuin perinteiset
  5. Astetta hauskempaa ulkoilua – kokosimme vinkkejä Seinäjoelta
  6. Ideaparkin Citymarket ja Huhtala Logistics aloittavat yhteistyön – kuljettavat ostokset ilmaiseksi riskiryhmille
  7. Seinäjoelle tulossa kaupunkipyörät – 50 pyörää, 14 pysäkkiä
  8. Koronan seuraus: Rikollisuus vähentynyt Pohjanmaalla, mutta petosyritykset ja kotihälytykset lisääntyneet
  9. Seinäjoki alkaa jakaa kouluruokaa etäopetuksessa oleville oppilaille – annoksia jaetaan yli 1600
  10. Tuju-panimo sopeutuu – Harapaisissa toimivan pienpanimon tynnyriolut lorotetaan nyt käsipelillä pulloihin ja myydään panimomyymälässä
  11. Jäitkö työttömäski ja haluaisit opiskella? – SeAMK luopuu avoimen ammattikorkeakoulun opintomaksuista osittain
  12. Seinäjoen kaupunki soittaa yli 5000 ikäihmiselle – soittokierros alkaa yli 85-vuotiaista
  13. Limu ja lihis vaihtuivat kunnon lounaaseeen ja kalenteriin raivattiin tilaa liikunnalle - seinäjokelaisyrittäjä oppi nauttimaan liikkumisesta: "En olisi uskonut, että viikon paras hetki on jumppa"
  14. Asuntosijoittaja kaipasi helposti ostettavaa palvelua – kun sitä ei ollut, seinäjokelainen Jussi Takala perusti yrityksen itse
  15. Tässä on Seinäjoen Hyvä asiakaspalvelija 2020

Näytä lisää