Pieleen mennyt rokote sairastutti satoja suomalaisia – Hannan, 24, narkolepsiahelvetti on kestänyt 10 vuotta

Jari Pietiläinen

Helsinkiläinen Hanna Ahtola, 24, ei ole nukkunut kymmeneen vuoteen normaalilla tavalla. Ahtolan painajainen alkoi loppuvuodesta 2009, jolloin hän asui Vantaan Myyrmäessä.

Yläasteen kahdeksannella luokalla koulun terveydenhoitaja kertoi sikainfluenssan saapumisesta Suomeen.

Tarjolla olisi rokote, jonka haittavaikutuksia ei tuotu ilmi. Hanna sai rokotteen Martinlaakson koulun liikuntasalissa. Se hetki muutti kaiken.

Ensimmäiset merkit pieleen menneestä rokotteesta alkoivat hiipiä nuoren tytön elämään alkuvuodesta 2010, siis pari kuukautta rokotuksen jälkeen. Se kevät oli Hannan elämässä muutoinkin myllerryksen aikaa: koko perhe suuntasi isän työn vuoksi Vantaalta Etelä-Savoon, Kangasniemelle.

– Siellä olin vähitellen hyvin uupunut ja nukuin myös koulussa. Sitten aloin saada aivan hirveitä raivokohtauksia ihan pienistäkin asioista, Ahtola kertoo.

– Kun raivostuin, käyttäydyin aggressiivisesti. Yhtäkkiä minusta, hiljaisesta kympin tytöstä tuli sellainen, että hakkasin käteni tohjoksi seinään. Onneksi isä on entinen poliisi, joten hän tiesi, miten riehuja rauhoitetaan.

Samaan aikaan media alkoi suoltaa uutisia sikainfluenssarokotteen saaneista suomalaisista, joilla oli todettu narkolepsia.

– Äiti taisi sanoa ensimmäisenä ääneen sen ajatuksen, että minullakin voisi olla sama narkolepsia.

Ensimmäisellä käyntikerralla Hanna miltei naurettiin ulos terveyskeskuksesta.

– Minä vastasin, että minua ei tilanne naurata ja että haluan apua. Ääni kellossa muuttui täysin, kun minusta otettiin EEG-aivosähkökäyrä sekä selkäydinnestekokeet. Ne varmistivat, että minulla on sikainfluenssarokotteesta johtuva narkolepsia-katapleksia-yhdistelmä, Ahtola kertoo.

Hannan toimintakyky ja vireystaso on siitä lähtien ollut alentunut. Nukahtaa hän voi millaisessa tilanteessa tahansa – jopa kävellessä.

Katapleksia tuo elämään omat vaikeutensa. Se aiheuttaa lihasjänteyden häviämistä vaikkapa pelästyessä, suuttuessa tai nauraessa.

– Jos alan esimerkiksi nauraa, silloin minulta voivat polvet pettää kokonaan. Yöuneni on katkonaista ja toisinaan minulla on muistihäiriöitä ja keskittymisvaikeuksia.

Nyt Ahtola seisoo Martinlaakson koulun pihamaalla – ensimmäistä kertaa sitten rokotuspäivän.

Kun muut suomalaiset päivän päättyessä käyvät yöpuulle, Hanna Ahtolalla alkaa taistelu unen ja valveen kanssa.

Hänen unenlaatuaan on tutkittu moneen kertaan: aktiivisuusranneke kertoi, että Ahtola saa normaalia, virkistävää unta keskimäärin vain puolitoista tuntia viikossa.

– Ongelma on siinä, että nukuinpa sitten kuinka paljon tahansa, se ei piristä minua millään tavalla. Aamulla olen aivan yhtä väsynyt kuin illalla.

Yöllä Ahtolaa vaivaavat myös kauhu-unet, hallusinaatiot ja unihalvaukset.

– Näen toistuvasti niin hirveitä painajaisia, etten osaa edes sanoin niitä kuvailla. Minua on unissa pahoinpidelty ja murhattu satoja kertoja käsittämättömän väkivaltaisilla tavoilla. En ole koskaan ollut kauhuelokuvien ystävä, enkä voi ymmärtää, mistä sellaiset unet oikein tulevat.

Helsingissä asuva Hanna Ahtola palasi vantaalaiskoululle, jossa aikoinaan sai sikainfluessarokotteen. Kuva: Päivi Tuovinen Päivi Tuovinen

Hanna Ahtola on saanut taistella korvausten ja tuen saamiseksi muun muassa Kelan ja Lääkevahinkovastuupoolin kanssa vuosia. Kuva: Päivi Tuovinen

Narkolepsia on kampittanut Hannan elämässä lukemattomia normaaleja haaveita.

– Entäs, jos alkaisin seurustella jonkun kanssa ja haluaisin perheeseen lapsia? Ahtola hymähtää.

Myös unelma pienen villakoiran hankkimisesta ainakin toistaiseksi on ollut haudattava utopistisena.

– Mitähän siitäkin koiranpidosta tulisi, jos nytkin pääsen aamuisin ylös sängystä vain hirveän taistelun kanssa ja iltaisin menen heti töiden jälkeen nukkumaan. Ei siinä paljon koiraa ulkoiluteta.

Hannalle ja monelle muulle kohtalokkaan rokotteen kehittäjät eivät ole tähän mennessä joutuneet tapahtuneesta vastuuseen.

– Kyllä rokotteen haittavaikutukset olisi pitänyt tuoda heti ja rehellisesti esille, eikä suinkaan piilotella niitä. Joku on tehnyt päätöksen lääkkeen käyttöönotosta, mutta kuka?

– Toinen asia on se, että sairastuneiden ei pitäisi hetkeäkään joutua taistelemaan viranomaisten kanssa korvausten, tuen ja hoidon vuoksi, Ahtola muistuttaa.

Korvauksia on Pandemrixin vuoksi narkolepsiaan sairastuneille tihkunut Lääkevahinkovakuutuspoolilta äärimmäisen niukasti.

Ahtola itse on saanut vuosien taistelun jälkeen poolilta kertakorvauksen, jota hän ei pidä alkuunkaan riittävänä.

– En halua julkisesti kertoa summaa, mutta se olisi kuitenkin äärimmäisen pieni hinta pilalle menneestä terveydestä.

Pooli on luvannut Ahtolalle kartoittaa lisäkorvausten tarvetta viimeistään viisi vuotta sairastumisen jälkeen, mutta tämä lupaus ei ole pitänyt.

Diagnoosin saamiselle on asetettu kahden vuoden aikaikkuna rokotuksesta, mutta Ahtolan mukaan tämä on järjetön.

– Kun terveydenhuolto ei osaa tunnistaa oireita, pitäisikö sairastuneen osata itse diagnostisoida?

Vammaistukea Ahtola sai Kelasta vasta kolmannella yrittämällä. Myöskään korvauskäsittelyt eivät ole menneet Hannan kohdalla putkeen.

– Poolin tai Kelan lääkärit eivät välitä potilaan saamista lausunnoista tai diagnooseista, vaan tekevät päätöksiä potilasta näkemättä, Ahtola muistuttaa.

Vaikeuksien kautta tradenomiksi sitkeästi kouluttautunut Ahtola on kiitollinen nykyisen työnantajansa osoittamasta ymmärryksestä. Työkyvyn alenema on pakottanut hänet lyhyempään työpäivään.

– Mutta työssä on myös monia sellaisia hetkiä, että nukahdan. Niille ei vain voi mitään, se on osa minun elämääni.

Koulun pihamaalla alkaa hämärtää ja Hanna Ahtola lähtee kotiin. Taistelu Kelan, THL:n ja Lääkevahinkovakuutuspoolin kanssa jatkuu edelleen.

Pandemrix ja narkolepsia

Vuoden 2009 sikainfluenssapandemian jälkeen Suomessa havaittiin lasten ja nuorten narkolepsiatapausten lisääntyneen.

Elokuussa 2010 Pandemrix-rokotukset keskeytettiin.

Vuonna 2011 todettiin, että rokotus oli lisännyt 4–19-vuotiaiden narkolepsian esiintyvyyttä.

Suomessa narkolepsiaa sairastaa nyt noin 2 000 henkeä. Heistä 200–300 sairastui parin vuoden sisällä Pandemrix-rokotuksen saamisesta.

Lääkevahinkovakuutuspoolille (LVP) on tehty 31.8.2019 mennessä 339 vahinkoilmoitusta, jotka liittyvät Pandemrix-rokotteen aiheuttamiin narkolepsiaepäilyihin.

LVP on myöntänyt korvausta 236 hakemukseen ja hylännyt 97 hakemusta.

Mitä tunnetta artikkeli sinussa herättää? Ilmaisemalla tunteesi näet toisten reaktiot.

Keskustelu

Etusivulla nyt

  1. Seinäjoen Sanomien ilmestyminen on tauolla toistaiseksi
  2. Hyvinvointi: Antti Kuparinen, 37, päätyi paarman pureman vuoksi infektio-osastolle tiputukseen – "Molempia jalkojani alkoi särkeä aivan mielettömästi, ja kuume nousi 39,7:ään"
  3. Ruoka: Vaellukselle ei kannata kantaa vettä porkkanoissa, kuivaa siis ruoasta grammat pois – "Jokseenkin kaiken voi kuivata", kokenut vaeltaja Raija Hentman, 72, sanoo
  4. Ruoka: Vaellukselle ei kannata kantaa vettä porkkanoissa, kuivaa siis ruoasta grammat pois – "Jokseenkin kaiken voi kuivata", kokenut vaeltaja Raija Hentman, 72, sanoo
  5. Tuusulan asuntomessut: Tuusula päihitti Ylöjärven: vuonna 2000 tehty kävijäennätys on edelleen voimassa
  6. Tiede: Solubiologi Kirsi Rilla tutkii mikroskooppisen pieniä kalvorakkuloita, joista voi olla apua esimerkiksi syövän diagnosoinnissa – "Muistan edelleen, kuinka alle kouluikäisenä pääsin tutkimaan tukkimiehentäitä"
  7. Linnanmäellä joukkoaltistuminen koronalle – tähän aikaan seurue vieraili
  8. Tuusulan asuntomessut: Tapettia ikivanhalla tavalla – Japanista kotoisin oleva vesiliukoinen kangastapetti on akustinen
  9. Tuusulan asuntomessut: Pienet tontit puistojen reunoilla – Keravan uusille asukkaille piti osoittaa, ettei kotikaupunki ole vain nukkumalähiö
  10. Tuusulan asuntomessut: Asuntomessut on rakentamisen ajankuva – Tuusulan Lahelanrinteellä oli kunnia avata messujen 50 vuoden historia
  11. Tuusulan asuntomessut: Iso ruokapöytä ei ole enää olohuoneen fokus – kotitoimiston kalusteet ovat kevyitä ja helposti siirreltävissä ja taloteknologia maustaa etätyöntekoa
  12. Tuusulan asuntomessut: Esteettömyys saa kiitosta: vammaisneuvosto testasi messualueen
  13. Tuusulan asuntomessut: Kortteli tuo sukupolvet yhteen: messujen innovaatioihin kuuluvat muun muassa Toiveiden kortteli ja kotimaiset älylukot
  14. Tuusulan asuntomessut: ”Jos nyt sauna olisi” – Antti Kaikkosesta on muovautunut kätevä remonttireiska
  15. Kesäkuvakisa käy kuumana – Vielä kaksi viikkoa aikaa osallistua ja voittaa liput Heurekaan!

Näytä lisää

Luetuimmat

  1. TTK rikkoo ennätyksiä: Tätä Hannes Suomisen kolmen kympin tanssia ihaili 1,58 miljoonaa suomalaista – katso myös aiemmat esiintymiset
  2. Anna otti 16-vuotiaana ison askeleen kohti itsenäistä elämää – oppilaitoksen asuntolasta tuli toinen koti, jossa yksi päivittäinen rutiini on ylitse muiden
  3. Kolme pohjalaispelaajaa lentopallon EM-kisoihin
  4. Anu ja Laura kertovat: Tältä tuntuu, kun oma koira menehtyy tulipalossa – "Itkin ja silitin sylissäni kuollutta pentua"
  5. Lidlin 0,99 euron uutuusoluesta tuli kuin tulikin hitti – "Päässyt loppumaan hetkellisesti"
  6. Pamin Koivuniemi kehottaa mäkkäriläisiä järjestäytymään
  7. Fitness-Emmi, 25, haluaa kirkastaa menestystään – "Painolla ei ole merkitystä, vaan sillä miltä lavalla näyttää"
  8. Viesteihin ei kannata vastata - Mitä väliä sillä on, miltä lähettäjästä tuntuu?
  9. Epäiletkö maidon pilaantuneen helteillä? – Tämä on optimilämpö säilymiselle – jopa 2 asteen muutos voi vaikuttaa
  10. Linnanmäellä joukkoaltistuminen koronalle – tähän aikaan seurue vieraili
  11. Vilauttelijamammutti käänsi päitä matkalla Seinäjoelle
  12. Vakuutuspetosten määrä kasvoi koronan aiheuttamien rahahuolien myötä – näistä merkeistä tarkastajien hälytyskellot alkavat soida
  13. Hanneksenrinteelle nousee 20 miljoonan biopolttolaitos
  14. Tuusulan asuntomessut: Tuusula päihitti Ylöjärven: vuonna 2000 tehty kävijäennätys on edelleen voimassa
  15. Likainen liesituuletin voi aiheuttaa iljettävän yllätyksen – näistä merkeistä tiedät, milloin se pitää puhdistaa

Näytä lisää