Henna Rinta-Kyttä, 25, ja Jenna Rauhala, 31, tietävät millaista elämä on syövän kanssa. Nyt he toimivat nuorten sairastavien vertaistukiryhmän vetäjinä ja haluavat auttaa muita eteenpäin.
Henna Rinta-Kyttä sai syöpädiagnoosin 16-vuotiaana eli yhdeksän vuotta sitten. Sen jälkeen hän on kamppaillut pehmytkudossarkooman kanssa tähän päivään asti, kun syöpä on uusiutunut kolmesti.
– Pyörryin, jonka jälkeen minut vietiin terveyskeskukseen ja yhä edelleen jatkotutkimuksiin. Kun diagnoosi tuli, minulle aloitettiin suonen sisäiset stytostaattihoidot ja vuonna 2015 minut leikattiin. Muutaman vuoden ajan tilanne pysyi remissiossa, eli vakaana, mutta sitten syöpä uusiutui. Nyt olen käynyt uusimisen läpi jo kolmesti, hän muistelee.
Jenna Rauhala sairastaa myös pehmytkudossarkoomaa, joka ilmestyi hänen vasempaan rintaansa neljä vuotta sitten. Aluksi kohoumaa luultiin kuukautisten aiheuttamaksi turpoamiseksi, mutta se jatkoi kasvamistaan.
– Pari kertaa lääkärit eivät juuri olleet huolestuneita kasvaimestani ja sitä jopa vähäteltiin. Annoin asian olla, mutta lopulta tilanne äityi niin pahaksi, että menin sairaalaan ja sain kiireellisen ajan. Tutkimuksista selvisi, että minulla on aggressiivinen syöpä. Tällä hetkellä olen onneksi remissiossa, vaikka olenkin välillä huonossa kunnossa.
Ystävykset ovat tutustuneet toisiinsa Facebookin vertaistukiryhmän kautta noin kolme vuotta sitten.
– Olimme samassa ryhmässä, sillä molemmilla on sarkooma. Vaikkakin erilaiset, mutta silti samaa, sanoo Rinta-Kyttä.
– Nykyään olemme päivittäin tekemisissä. Tsempataan toisiamme ja tuetaan, jos toisen tilanne yhtäkkiä paheneekin. Sitten huokaisemme yhdessä helpotuksesta, kun toinen käy kontrollissa ja mitään ei löydykään, jatkaa Rauhala.
Pohjanmaan Syöpäyhdistys ry järjestää ilmaisia syöpää sairastavien vertaistukiryhmiä eli Fuck Cancer-kahveja 18-35-vuotiaille nuorille ja heidän läheisilleen. Rinta-Kyttä ja Rauhala vetävät ryhmää Seinäjoella, johon se on rantautunut ensimmäistä kertaa tänä vuonna. Halu auttaa ajoi heidät hakemaan vertaistukihenkilökoulutukseen.
– Kyllä se halu jakaa omia kokemuksia ja sillä tavoin auttaa muita, on tärkein motivaation lähde, toteaa Rinta-Kyttä.
– Ja tässä saa itsekin vertaistukea muilta, kun kuulee erilaisia tarinoita, jatkaa Rauhala.
Kahveille ovat tervetulleita kaikki halukkaat syöpää sairastavat tai sairastaneet sekä läheiset. Ryhmässä saa keskustella kaikkien kuullen tai vain kuunnella ja olla läsnä.
– Meille ei ole pakko kertoa mitään, mitä ei halua. Ja saa pyytää yksityisestikin juttelemaan, jos se tuntuu mielekkäämmältä. On jo itsessään iso askel, että tulee paikalle, he kuvailevat ryhmää.
Vertaistukihenkilöiden toiminta on täysin luottamuksellista ja koulutuksessa heidät on opetettu kohtamaan erilaisia tilanteita.
– Me olemme kirjoittaneet vaitiolovelvollisuussopimukset Pohjanmaan Syöpäyhdistyksen kanssa, joten kaikki keskustelut jäävät ryhmän sisälle.
Kumpikaan ei itse uskaltanut tai halunnut ottaa apua vastaan saadessaan diagnoosin omasta sairaudestaan. Siksi he haluavat kannustaa muita kulkemaan eri polkua ja käymään vertaistukiryhmissä.
– Muistan, etten kertonut juuri kenellekään diagnoosistani, olin niin sokissa. Enkä myöskään halunnut ottaa vastaan apua keneltäkään, sanoo Rauhala.
– Minä taas omalta osaltani en uskaltanut mennä vertaistukiryhmään, koska olin niin arka, sanoo Rinta-Kyttä.
Molemmat kertovat hävenneensä sairastumistaan aluksi, mikä johti siihen, ettei asioitaan halunnut jakaa muille avoimesti.
– Minullakin on pienet lapset kotona ja jotenkin koin siitä syyllisyyttä, että juuri minä olin sairastunut. Vaikka eihän se minun vikani ole millään tavalla, minulle vain sattui huonot kortit, Rauhala toteaa.
– Aluksi mietin vain, että miksi tämä kävi minulle, olinhan niin nuori. Teininä muutenkin etsii itseään ja sitten tapahtuu jotain tällaista, joka mullistaa kaiken. Tuntui, että sijoituin muiden alapuolelle tässä yhteiskunnassa, kun sairastuin. Kai se johtuu siitä, että en voi käydä töissä ja sen vuoksi minua hävettää olla ikään kuin muiden elätettävänä, Rinta-Kyttä pohtii.
Vaikka heillä ei ole omakohtaista kokemusta fyysisistä vertaistukiryhmistä, he kokevat kaikenlaisella tuella olevan suuri merkitys.
– On sillä iso merkitys, jos osaa ottaa apua vastaan. Tietää, ettei ole yksin näiden asioiden kanssa, molemmat toteavat.
Syöpädiagnoosi on muuttanut Rauhalan ja Rinta-Kytän elämät totaalisesti. He kertovat sen vaikuttaneen aina ihmissuhteisiin asti.
– Se on vaikuttanut opiskeluihin ja työelämään paljon. Olen menettänyt joitain ystäviäkin tämän takia, sanoo Rinta-Kyttä.
– Se on surullista, että se vaikuttaa näin paljon. Minun täytyy aina selitellä kauheasti tilannettani muille, vaikka toivoisin ymmärrystä. Mutta sen takia vertaistuki on mahtavaa, koska toinen osapuoli ymmärtää, Rauhala summaa.
Fuck Cancer-Kahvit järjestetään Seinäjoen Järjestötalolla joka toinen tiistai (Kalevankatu 2, 4. krs.). Tarkemmat aikataulut löydät Pohjanmaan Syöpäyhdistyksen somesta. Kahvit ovat Fuck Cancer -brändin alaista, Sylva ry:n koordinoimaa valtakunnallista toimintaa syöpään sairastuneiden nuorten aikuisten ja heidän läheistensä hyväksi.